Pas d'auxiliaire de vie scolaire dans sa formation. Pierre-Yves, 20 ans, atteint de la maladie de l'homme de pierre, ne peut donc suivre les cours.


MORLAIX. - « Le coût de 1 000 soldats en Afghanistan serait plus utile dans l'emploi de 10 000 auxiliaires de vie scolaire, dans une logique de fraternité et de solidarité. » Cette comparaison provocatrice, Jean-Luc Le Lan l'assume, à travers l'appel qu'il a lancé, hier. Il veut qu'une tierce personne permette à son fils de suivre des études supérieures.


Rien n'a changé depuis qu'il a écrit, en février, au président de la République. Pourtant, à Henvic, dans le Finistère, ce père d'un jeune adulte handicapé de 20 ans se passerait bien des combats qu'il doit mener, parfois seul, pour faire entendre la voix de son fils, Pierre-Yves. Atteint d'une maladie orpheline, la fibrodysplaisie ossifiante progressive, appelé plus communément « maladie de l'homme de pierre », il est aujourd'hui dans un fauteuil roulant, les membres inférieurs et supérieurs immobiles, le tronc et la mâchoire bloqués. « Ce qui ne l'empêche pas d'avoir des projets. »


Ainsi, après avoir obtenu son bac en 2007, Pierre-Yves entend se lancer dans un BTS commerce international, d'autant plus qu'une année de transition a démontré qu'il en avait largement les capacités. « Mais pour la prise de notes, il faut une auxiliaire de vie scolaire. Or, il y a un gros vide juridique. On tient compte des études primaires, secondaires, universitaires. En revanche, pour le post-bac en BTS, le problème est complètement ignoré. De plus, l'octroi d'une telle aide est limité à 21 ans révolus, âge qu'il atteindra le 26 mai. »


Conséquence : Pierre-Yves « serait cloué à la maison ». Impensable pour ses parents. Qui s'indignent : « Nous ne connaissons pas l'espérance de vie de Pierre-Yves. Mais nous exigeons son bonheur jusqu'au bout du chemin qui lui reste à accomplir. »


Patrick CROGUENNEC, Ouest-France


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